För ganska exakt ett år sedan hölls det en #tweetupsthlm en vårig fredag i maj. Den kvällen var det första gången jag träffade flickorna från Dalarna. Världens bästa Towe @Smulgubbe Paqualin och Johanna @Johannas Snellman.
Som Towe skriver i sin bloggpost, ”Utan dina andetag” idag, var också jag ovetandes om den förbannade sjukdomen Cystisk Fibros innan jag träffade Johanna. Johanna är en varm, levande, glädjespridande människa utrustad med ett mycket stort hjärta. Och styrka. Likaså hennes man som jag tyvärr inte haft möjlighet att träffa.
Det ska erkännas att jag inte är helt oberörd när jag skriver detta. CF är en helvetisk sjukdom och jag kan nästan tänka mig hur det kan vara. Men knappt bara nästan. Själv har jag lite lätt astma sedan ett par år vilket jag med medicinering kan hålla mig symtomfri med. Min mor har KOL. KOL får man oftast när man närmar sig 60.
CF är ärftlig och upptäcks oftast under det första levnadsåret. Sjukdomen går inte att bota, men med behandling kan sjukdomsförloppet bromsas upp, och man kan leva ett relativt bra liv trots sjukdomen.
Jag har länge velat få till en insamling igen på #tweetupsthlm och tänkte att en insamling för att bekämpa CF ska vi ordna.
Och det gör vi för Johannas skull. Johanna fyller år nu på tisdag och vill inte ha någonting. Det enda hon önskar sig är att alla, istället för att köpa något, skänker pengar till http://www.justgiving.com/nickyswhisper.
Och det kommer vi göra för dig Johanna. Mest av allt önskar jag dock att du Johanna skulle ha möjlighet att komma och träffa alla igen på fredag. Men hur det än blir kommer du vara där. Alltid.
För det är så att vi hatar Cystisk Fibros lika mycket som vi älskar Johanna.
Grattis världens bästa @Johannas på din födelsedag!
Lev väl,
/N
Om du vill komma till #tweetupsthlm anmäler du dig här:
http://tweetupsthlm.se/anmalan
Lästips och mera information
Towes underbara inlägg om ”Vänskap på kredit”.
Har du dessutom möjlighet kan du anmäla dig till Facebookeventet och Simma Vansbrosimmet för Johannas skull som vännen @federley har arrangerat.
Läs mer om Cystisk Fibros på Riksförbundet Cystisk Fibros.
Passa även på att ta ställning och anmäl dig till Donationsregisteret.
Bilderna:
@Smulgubbe s bilder:
http://www.flickr.com/photos/smulgubbe/5453181514/
http://www.flickr.com/photos/smulgubbe/4653028887/
http://www.flickr.com/photos/smulgubbe/4867883649/
@Ullie s bild:
http://www.flickr.com/photos/ulricaproduction/4674088185/in/pool-1393686@N24/
